Um garoto levava uma vida normal até que, aos seis anos de idade, ele passa a ter diversos problemas de ordem mental, que são diagnosticados como adrenoleucodistrofia - ALD, uma doença extremamente rara e que provoca uma incurável degeneração no cérebro, devido ao desgaste da mielina presente no neurônio, causado pelo acúmulo de gorduras saturadas, levando o paciente à morte em, no máximo, dois anos. Os pais do menino ficam frustrados com o fracasso dos médicos e a falta de medicamentos para uma doença desta natureza. Assim, começam a estudar e pesquisar sozinhos, na esperança de descobrir algo que possa deter o avanço da doença.
O filme é uma história real, de um casal de historiadores com um único filho. Seu filho começou a apresentar hiperatividade, surdez, desequilíbrio, e vários sintomas aos 5 anos de idade. Descobriram que Lorenzo tinha ALD, uma doença degenerativa, que o levaria à morte em menos de três anos. ALD não tem cura, é uma doença rara, sobre a qual não há muitas pesquisas. Os médicos nem sabiam como tratá-la e não se esforçavam para tal.
Os pais tiveram que deixar o filho à mercê das pesquisas e testes dos médicos, como uma cobaia. Também se envolveram com uma ONG de pais com filhos portatores de ALD, que mais se preocupavam em aceitar e lidar com a doença do que procurar a cura. Lorenzo foi submetido a uma dieta em que foi cortado todo tipo de gordura que levaria a formação de cadeias longas de ácidos graxos, como C24 e C26. A dieta que os médicos sugeriram só fez Lorenzo piorar, pois seus índices de ácidos graxos só aumentaram. Seus pais resolveram então procurar eles mesmos a cura e foram estudar a doença. Arrecadaram fundos para organizar um simpósio com diversos estudiosos da doença do mundo todo. Os pais descobriram o erro da dieta: quando o organismo não recebe ácidos graxos da alimentação, ele produz sozinho, através da biossíntese. Então resolveram manipular um óleo, baseado no azeite de oliva, que não fosse prejudicial ao ser humano e enganasse o organismo. Esse óleo não era a cura, mas barrava os efeitos da doença, pois o excesso de ácido graxo destruía o cérebro, e, consequentemente, suas funções e os músculos da criança se atrofiavam.
É importante lembrar que temos uma organela nas células, chamada perixossomo, responsável pela eliminação do excesso de ácido graxo. Como Lorenzo tinha uma falha genética de uma enzima responsável pela absorção de ácido graxo nessa organela, ele acumulava no sangue. Com o uso do óleo, Lorenzo não voltou ao estado normal, apenas barrou a doença, e, através de tratamentos, conseguiu uma grande melhora. seu problema foi hereditário porque foi transmitido de sua mãe a única que poderia passar a doença
Michaela Odone, a mãe de Lorenzo, morreu em 10 de junho de 2000, vítima de câncer. Lorenzo morreu aos 30 anos, em 30 de maio de 2008, em decorrência de uma pneumonia.
Nosso óleo de Lorenzo:
Engenheiro desenvolve enzima para tratar do filho portador de doença rara.
Adolfo Guidi já passou o tratamento para inúmeros casos no Brasil, na Eurpoa e nos Estados Unidos; medicamento também cura alergia à lactose
16/10/2013 às 12h16
Atualizado em 16/10/2013 às 12h30
Atualizado em 16/10/2013 às 12h30
Adolfo Guidi é engenheiro, mas largou o emprego e a profissão para se dedicar ao filho, Vitor, que, aos dez anos, foi diagnosticado gangliosidose tipo 2, uma doença rara, sem cura e degenerativa. Os sintomas começaram a aparecer quando o menino tinha apenas quatro anos. Durante seis anos a família correu atrás de pesquisas e todos os recursos possíveis no Brasil, mas a doença só foi diagnosticada na Argentina.
Empenhando em melhorar a vida do filho, que hoje tem 24 anos, Adolfo passou oito meses estudando por conta própria até descobrir uma linha de pesquisa. “Passei a defender a tese da substituição enzimática. Um médico pesquisador de Porto Alegre ligava para minha casa e falava: ‘Não deixa ele fazer isso porque ele pode matar o menino.’ Mas eu tinha certeza de que a mão de Deus estava comigo”, contou ele, destacando que sofreu pressão da família quando decidiu largar tudo para estudar: "Me diziam: 'Você é louco, tem uma filha pequena para cuidar, não é médico, não é cientista. Ninguém quis se lançar nessa pesquisa, mas eu tomei a decisão de lutar pela vida do meu filho".
Hoje, além de tratar de Vitor, ele consegue ajudar portadores de gangliosidose em todo o mundo: “Eu já passo tratamento de inúmeros casos no Brasil. No exterior, Itália, França, Espanha, Estados Unidos. O medicamento que a gente conseguiu desenvolver é único no mundo”.
A enzima que Adolfo desenvolveu para tratar de Vitor ainda trata de pacientes que têm problemas com a proteína do leite: “São inúmeros casos no Brasil que tem se beneficiado desse problema da alergia à lactose. É um medicamento homeopático, extremamente barato e infelizmente só uma farmácia em Curitiba tem a matriz para fazer isso”.
Dos raizeiros às vovós do passado (conheci muitos e os tive perto inúmeras vezes), o conhecimento medicinal é mais amplo do que os consultórios ambulatoriais, é e será necessário em um país que por falta de perene e séria política no atendimento médico precisa importar profissionais da saúde, ampliar universidades, abrir novas, etc. Um governo há dez anos no poder (Lula, Dilma, e se incluirmos FHC, a conclusão será a mesma), tempo suficiente para ter resolvido esse drama que ainda tem resultados aquém daqueles os quais ambos governos anunciaram.
Outro ponto é o quase-total elitismo e apreensão (supostamente) única do saber curativo por parte da classe científica. Pessoas também podem ter sabedoria em curar, não em tudo ou com a metodologia universitária, isso entendo, mas imprescindível. Estão aí duas histórias que atestam a necessidade. Quando curar interessa apenas financeira ou politicamente, é imperioso que o povo aproprie-se dos saberes da vida.
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